私たちは心臓弁膜症に
かかわる
全ての方のための
コミュニティーです。
2019年に心臓弁膜症をもつ人を
中心に設立されました。
その名の通り心臓弁膜症患者の方のための
思いをもつ人が集う場所です。
心臓弁膜症ネットワークの立ち上げの思い
弁膜症と診断されたとき、多くの方が治療やこれからの生活について不安や疑問を抱えます。
しかし、同じ病気を経験した人同士が気軽に情報や経験を共有できる場は、これまで多くありませんでした。
心臓弁膜症ネットワークは、「自分たちの経験をこれから診断・治療を受ける方に役立てたい」
という思いから、弁膜症を経験した人が中心となって立ち上げた団体です。
活動内容
心臓弁膜症ネットワークの活動内容をご紹介します
医療関係者や専門家を招いての勉強会です（対面、オンラインにて）
病気をもつ人、その家族、支援者、興味をお持ちの方と話をする交流会です
（対面、オンライン）
ウェブサイト、SNS（Facebook,X等）を通じてイベント告知、活動報告等の
情報を提供します
心血管疾患を抱える人々やその影響を受ける人々の声を代弁するために設立された、Global Heart Hubのメンバーです。
循環器病患者・家族、自治体や企業との連携を基盤として循環器病診療と研究のプラットフォームの役割を担う日本循環器協会と共に活動しています。
キャラクター紹介
名前
ベンちゃん
入会のご案内
心臓弁膜症があっても、誰もが自己実現できる社会を、一緒に作っていきませんか。
当事者に限らず、どの立場の方でもご登録いただけます。
入会するとできること
- イベント開催のメールマガジンが届きます
- 勉強会やイベントの参加（入会なしでもご参加いただけます）
- 会員限定の情報がご覧いただけます
メンバー紹介
代表理事
福原 斉
Hitoshi Fukuhara
大動脈弁閉鎖不全症、弁置換術を2度、大動脈置換術を4度経験
故郷は？
岡山県の美作市で生まれ、高校卒業までみどり豊かな自然の中で過ごしました。京都市で大学生活を送り、社会人になる時に東京に移動しました。
趣味は？
東京都下で里山の保全・維持活動を行う団体に所属しています。里山環境の維持のためにと、お米や野菜を作り、雑木林の整備をし、炭を焼くことを楽しんでいます。他には料理（つくる方も食べる方も）、旅行、絵画鑑賞などです。
同じ病気の方と出会うことで変わったことはありますか？
55歳の時に弁膜症の手術を受けてから多くの方々にお会いしてきました。同じ病気をもつひとは誰も同じではなく、それぞれに異なった悩み、心配事をお持ちである事がよく分かりました。医療に携わる方々とも交流する機会があり、多方面から弁膜症を考える機会を頂きました。また海外の患者会の方々とも交流が生まれ、日本では見聞きしない案件に触れることが出来ました。いずれもこの病気になってはじめて生まれた関係であり、経験と視野が大いに広がりました。
弁膜症と向き合っている方へメッセージ
弁膜症と診断された方、薬物治療中の方、治療方法を検討される方、治療をおえた方、モニタリングと定期検査中の方、それそれのステージでのお悩みは尽きないと思います。また同じ環境の人との交流の機会も少ないのではないでしょか？私達はみなさんのそばにいますので、声を掛けてください。またみなさんの経験を聞きたいと思っている人も多くいらっしゃいます。私達と一緒にいまとこれからをよりよいものにしていきましょう。
理事
鏡味 正明
Masaaki Kagami
僧帽弁閉鎖不全症
After Surgery Fun Run協会業務執行理事
「心臓手術をした人も一緒にジョギング＆ウォーキング大会」主催
故郷は？
名古屋市生まれ。大学で京都に住み、社会人になってもしばらく関西で過ごし、東京に転勤しました。その後、東京で独立して現在に至ります。
趣味は？
マラソン。いつの間にか一緒に走る仲間も増えました。
同じ病気の方と出会うことで変わったことはありますか？
手術後に自分の回復の証としてフルマラソンを走り、それをきっかけに執刀医と一緒にマラソンを走るようになり、「After Surgery Fun Run」を企画し、実現し、１０年続けてきました。その中でいろいろな人との縁が生まれてきました。心臓弁膜症ネットワークの理事をしているのもその縁のうちの大事な一つです。どちらかというと仕事人間で今でも人付き合いが良い方ではありませんが、ポジティブな縁をたくさんいただいて、手術後の自分の人生は前よりもとても豊かになったと感じています。
弁膜症と向き合っている方へメッセージ
私は子供の時に小児結核でしたが、抗生物質のおかげで問題なく治りました。戦前なら不治の病でした。弁膜症も手術や薬の進歩で直してもらいました。現在は特に生活の不自由を感じていません。医学の進歩に私は二度も命を助けてもらったことになります。私の手術したときよりも現在はさらに医学は進歩しています。不安ばかりに思わず、進んだ医療と共に、しっかりと対処されることがいいと思います。
理事
寺田 恵子
Keiko Terada
大動脈弁閉鎖不全症
社会福祉士・精神保健福祉士
故郷は？
茨城県守谷市出身、大学時代を京都で過ごし、その後しばらく大阪・兵庫で生活。その後関東に戻り生活しています。
趣味は？
趣味と言える程か分かりませんが、映画ドラマ鑑賞が好きで、自宅で見る際はテレビ前に強力な磁場が発生し動けない程です。やはり映画館の大画面で俳優さん自身の声で観ることが最高です。あとは食べること、特にケーキやパフェには目がありません。弁膜症患者としては不良患者かも知れません。
同じ病気の方と出会うことで変わったことはありますか？
私が弁膜症と診断されて初めて会った弁膜症と診断された人が同会の理事2人でした。こんなに元気に活動が出来るのか！と私自身が元気をもらった記憶があります。同じ診断を受けていても個々で感じていることは異なる、そんなお話をしていただくことで私自身の視野が拡がりました。また、医療従事者の方々ともお会いする機会を多くいただき、医療従事者側の視点も知ることが出来ます。そんな中で私自身の状況を話すことが出来るようになってきた事かと思います。
弁膜症と向き合っている方へメッセージ
弁膜症に向き合っている方々には様々なステージの方がいらっしゃると思います。それぞれのステージで心配事や考えなければいけないことは異なると思います。独りで、または家族だけでどうにかするには限界があるのではないでしょうか。ぜひ当会に参加していただき、抱える心配を声に出し、話してみるだけで今より少し、弁膜症と生きることに前向きになれるのではないでしょうか。そんな場としてこの場を使ってみるのはいかがでしょうか。
関連団体
賛助団体
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