心臓弁膜症ネットワークとは

代表挨拶

～心臓弁膜症をもつ人のいまとこれからを、より良いものにするために～

心臓弁膜症ネットワーク（Heart Valve Voice）のウェブサイトを訪問くださり、ありがとうございます。

心臓弁膜症と診断される方は年々増加しています。多くの方が薬物治療や外科手術を通して健康を取り戻していらっしゃいますが、まだ診断されておらず、ご自身が心臓弁膜症であるということに気付いていない方もいらっしゃいます。

私自身も大動脈弁閉鎖不全症と診断され、２度の大動脈弁置換術を、また大動脈解離の処置の為に４度に渡る大動脈人工血管置換術を経験してきました。手術箇所の痛みがいつまで続くのだろう、術後にあらわれた変化（冷え性、嗄声、味覚の変化など）が一時的なんだろうか、再発・再手術はあるのだろうかなど不安な気持ちと向き合った時期が長くありました。

また、他の弁膜症患者さんからは「診断を受けた後、どのような治療が存在するのか詳しく知りたい」、「治療を受けた後、どんな生活を送ることが出来るのか気になる」、「病気のことを周りの人に知ってもらいたい」、「治療を受けた自分の経験を他の人と共有したい」などの声も聞く一方、気軽に情報交換を出来る場が少ないことにも気付きました。

私たちは「多くの人の心臓弁膜症治療経験を、これから診断・治療を受ける人に役立ててもらう場を提供したい」との思いから、心臓弁膜症ネットワークを立ち上げました。

「心臓弁膜症をもつ人のいまとこれからを、より良いものにするために」、これが私たちの使命です。この使命を達成するために、当会は心臓弁膜症をもつ人たちが主体となって運営し、以下の４点の促進を目指します。

1. 疾患に対する本人・医療者・社会の理解を促します
2. 治療に対して本人が積極的に取り組めるよう促します
3. 心臓弁膜症をもつ人同士の連携や協働を進めます
4. 心臓弁膜症をもつ人による社会（行政・市民）や医療者への働きかけを進めます

歩き始めたばかりの小さな会ですが、この使命のもと、これからご一緒に活動出来ることを楽しみにしています。