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会員募集開始のお知らせ

私たちは、弁膜症をもつ人たちが主体となって運営し、ウェブサイトでの情報発信、患者や市民向け講演会等の開催、患者・経験者交流会、実態調査などの活動を通し、弁膜症の理解促進や、弁膜症をもつ人を取り巻く環境をよりよいものにすることなどを目的に活動しています。
心臓弁膜症をもつ人たちは、「診断を受けた後、どのような治療が存在するのか詳しく知りたい」、「治療を受けた後、どんな生活を送ることが出来るのか気になる」、「病気のことを周りの人に知ってもらいたい」、「治療を受けた自分の経験を他の人と共有したい」などの思いがある一方、気軽に情報交換を出来る場は少ないのが現状です。

心臓弁膜症ネットワークのウェブサイトでは、疾患に対する理解を深めるための基礎的な情報や新しい治療法などのニュースを配信し、交流会や調査などの情報も掲載します。
このような情報は、心臓弁膜症をもつ人の拠り所となり、適切な医療を選択し、よりよい社会生活を送ることにつながります。

さらに会員になると、

会員コミュニティ「PPeCCサロン」(病気をもって生活する上で生じるあらゆることを、なんでも気軽に書き込める掲示板)に参加できます
・勉強会やイベントに参加できます
・メールマガジンが届きます
・会員限定の情報(最新医療情報等)がご覧いただけます。

会員になっていただくことで、弁膜症をもつ人と気軽に交流でき、生活の悩みや課題を共有することができます。勉強会や会員限定配信の最新の医療情報で、心臓弁膜症の理解、当事者同士の交流も深まります。

こうして正しい情報と社会の理解のもとに、適切な医療を自分で選択し、同じ病気を持った仲間とともに、病気をもちながら仕事や様々な社会活動に参画できる。弁膜症があっても、誰もが自己実現できるそんな社会を、一緒に作っていきませんか 。当事者に限らず、どの立場の方でもご登録いただけます。

本日より会員登録(無料)ができます。
ご希望の方は下記リンクをご覧ください。
‬‬https://heartvalvevoice.jp/guidance/

 
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