活動報告

2025年3月28日～30日に横浜で開催された第89回日本循環器学会学術集会の患者ブースに出展しました。参加した鏡味理事よりレポートが届いていますのでご紹介いたします。

▼鏡味理事からの参加レポート
------------------------------------------------------

2025年3月28日から30日までの3日間「第89回日本循環器学会学術集会」がパシフィコ横浜で開催されました。そこへ日本循環器協会のサポートを受けて、循環器病関連の複数の患者会が共同して出展しました。その一員として心臓弁膜症ネットワークも理事が手分けして参加してきました。

学会は医療関係者が参加するもので、患者会のような当事者が出展することはほぼこれまで実績のないようなことですが、昨年から2年連続での出展となりました。

私は二日目と三日目に参加しました。ブースを訪問すると初めてお会いした方には名刺交換から始まり、昨年もお会いした方とのごあいさつをしました。学会参加の医療従事者たちは研究発表のセミナーへの参加などで忙しく、患者会ブースにはなかなか立ち寄っていただけません。もっと興味を持ってもらえるようなプロモーションなどが今後の課題になりそうです。

そのため、まずは他団体の方々との情報交換です。それぞれ設立の目的、組織の規模や運営方法などが異なり、自分たちがスタンダードでもなく、一方で他の団体がスタンダードというわけでもなく、組織の数だけ「患者会経営」が存在すると感じることになりました。一方で、それぞれが前向きに努力していることが伝わってきて、組織の枠を超えて大きな意味での「同志」感を感じることができました。

午後には「健康ハートフェス2025 in 横浜」のステージで「Go Red for Women Japan」の座談会が開催され、各患者会から女性メンバーが多数参加し、当団体からは寺田理事が参加しました。夜には懇親会も開かれて本音での活発な情報交換が行われました。

こうした貴重な機会づくりに大変な尽力をしていただいている大阪医科薬科大学の神吉佐智子先生には感謝の言葉しかありません。

理事　鏡味正明

---------------------------------------------------

【日本循環器協会 連携会員「循環器病患者みんなのWA」参加９団体】

川崎病の子供をもつ親の会、心臓弁膜症ネットワーク、全国心臓病の子どもを守る会、難治性家族性高コレステロール血症患者会、日本エーラス・ダンロス症候群協会、日本オスラー病患者会、日本マルファン協会、マルファンネットワークジャパン、PAHの会

-----------------------------------------------------