活動報告

7月7日～10日に全世界の心臓疾患関連の患者連合組織Global Heart Hubの会議と勉強会に代表の福原が出席しました。どちらもイタリア・ミラノにて開催されました。

福原からのレポートを以下にご紹介します。ぜひご覧ください。

------------------

全世界の心臓疾患関連の患者連合組織Global Heart Hubの中の心臓弁膜症協議会の会議とそれに続いて企画された患者団体向けのトレーニングに参加してきました。会議は7月7日、トレーニングは8日から10日、どちらもイタリア・ミラノにて開催されました。

心臓弁膜症協議会には現在21の国、27の患者団体が参加しています。その中から24名が集まり、女性の心臓病問題への取り組み、9月に予定されている心臓弁膜症啓発キャンペーン、カナダでの心臓弁膜症に関する市民実態報告、今後の方向性などを討議しました。また心臓弁膜症協議会を支援してくださる医療機器企業 ３社から6名を迎え、協議会の活動・成果を紹介すると共に患者会が抱える課題や挑戦についても直接話し合える貴重な時間となりました。

翌日からはSDA Bocconi School of Managementのミラノ キャンパスに移動し、ペイシェント・アドボカシー（しっくり収まる日本語が見当たらないのですが、患者の立場から制度・政策の問題解決に取り組むという意味です）に関するGlobal Heart Hubの為の3日間の特別講座に参加しました。患者が抱える課題の抽出、誰を対象にするのか、誰と計画するのか、計画の信頼性を高め、影響力を持つようにするには、など実践的な問題をグループ討議・発表など交えて学びました。特に医療技術評価（Health Technology Assessment）については、なぜ広く世界で重要視されているかを深堀し、その中における患者参画・意見・視点の重要性を確認しあいました。

国や組織が違う人たちが4日間同じ課題・話題について向き合い、話し合う貴重な体験となりました。キャンパスの一角でこんな言葉を見つけました。「現実は決して見かけとおりではない。知識は、私たちが正しい視点を見つけるのを助けてくれる。」

代表理事　福原斉