活動報告

全世界の心臓疾患関連の患者連合組織Global Heart Hubのふたつの会議に出席しましたので、報告します。どちらもスペイン、バルセロナにて開催されました。

11月７日（火）心臓弁膜症協議会に21名が参加し、9月に実施した心臓弁膜症啓発キャンペーンの振り返り、次年度以降の重点方針・チャレンジ等を確認しました。続いて支援者である医療機器業界から2社4名（もう1社2名は欠席）を交えて、Shared Decision Making(共有意思決定支援)の在り方や今後も継続的に産業界から支援を受けるには何が重要かなどを共に討議しました。

8日（水）と9日（木）のUnite Annual Summitにおいては他の協議会メンバーも加わり27の国から参加者125名、講演者の23名と共に今後の行動の元になる「心臓病の早期発見と診断」について包括的な検討を行いました。医療従事者、病気を持つ当事者、医療シンクタンク、検査・診断・医療機器・製薬、政策シンクタンク、業界代表などの講演と質疑応答がありました。それらを元に「早期発見と診断」のマニフェスト（宣言書）を作成する討議も行いました。

マニュフェストは引き続きいくつかの過程を通じてより精度を高めて、最終版が年内には完成する見込みです。

心臓病についての患者・支援団体が一堂に集まって（Unite）年次の（Annual）最高会議（Summit)は、より力をつけ、モチベーションを高める機会になったと思います。参加者の熱量は高いままの2日間でしたが、それにも関わらず時間超過もなく進行した技量にも感心しました。またXをはじめとするSNSを使った情報発信も活発で、会議への参加意識の高さも印象に残りました。

会議開催前に集めた早期診断と発見に関する体験も期間中に紹介されていました。日本からの発信もその中に含めれていましたので、ここで紹介します。原文は日本語でしたが、それを日本の事務局が英語に翻訳し、Global Heart Hubがその一部を英語で紹介していますので、オリジナルとは少し違っていますことをご承知ください。

・太っているために、エコー検査の画像がはっきりせず、症状が過小に評価され、1年ほど治療が遅れました。

息苦しさや喘鳴の悪化に気づき、早めに診察を受けました。診断から1ヵ月後に手術を受けました。専門外科医から、「突然死してもおかしくなかったと言われました。

・自分私は先天性の心臓病持ちで、っていたが、高校卒業後時代にはしばしば定期検診を受けていませんでしたなかった。22歳の妊娠中に心臓の病気が再発見されました。
出産の1年後に僧帽弁の形成手術を受けました。
何年も治療を受けずに生きてきました。
高校時代に医師から自分の症状についてもっときちんと説明してほしかったと感じています。