活動報告

当団体も連携会員として参加している日本循環器協会には、心臓弁膜症ネットワーク以外にも様々な疾患の患者会が連携会員となっています。この患者会と日本循環器協会が交流を図り、関係者全体で親睦を深めるため、下記の通り、第2回交流会「循環器病患者みんなのWA」が開催されました。

現地会場とオンラインのハイブリッドでの開催で、第1部は講演会、第2部は交流会（スモールグループでのディスカッション）が開催され、当団体からは福原代表と大場理事が現地にて、寺田理事がオンラインで参加しました。

以下参加理事からのコメントです。

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大阪の現地会場にて参加しました。昨年はオンラインのみで患者会紹介が主でしたが、今年は会場に8団体から10名、オンラインでの参加者もあり、多くの生の声を聞くことが出来ました。

第1部の講演会では、日本循環器協会の活動内容が紹介され、特に患者連携を通して患者の要望・希望を集めて、行政・企業への橋渡しを行うプラットフォームになることが協調されていました。また3つの患者会からそれぞれの活動紹介（困りごとも含めて）・協会への期待などが語られました。

第2部は交流会では、会場は2グループ、オンラインは3グループに分かれました。各団体に共通する課題（人的な制約、予算獲得、就労など）やこれからの活動に参考になる事例（AIやアプリの利用など）もあり、大変実りの多い日となりました。また昨年、今年と続いての活動から患者会同士・個人のつながりも強固になりつつあると感じました。このイベントをリードされた神吉佐智子先生（大阪医科薬科大学）の言葉通り、動き始めた今は前に進める大きなエネルギーが必要ですが、やがてそれが大きな波になり、社会を変える力になりうると思えた日でした。(福原)

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今年で2回目となりますが、初めて参加しました。当日は、現地会場から参加し、病気の希少性や患者会の規模など、様々に違う患者会の役員の方と直接お話しすることで、心臓弁膜症や当会の特徴が良くわかり、大変勉強になりました。

また、第1部の講演会で、日本循環器協会から、8月10日の健康ハードの日に、東京タワーなどの全国各地の名所をハートの日である「赤」にライトアップをする取り組みを行っているとの報告がありました。

心臓病は、外見から見えないため、病気があることを他の方に言い出しにくい面があります。健康ハートの日やライトアップをきっかけに、自分の病気のことを周囲の方に知らせる日にもできると良いと思いました。患者会も循環器協会と一緒に、健康ハートの日をもり立て、循環器病を周知することで、心臓病の方が生きやすい社会づくりに貢献していきたいと感じました。（大場）

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今回2回目となる「循環器病患者みんなのWA」にオンラインで参加しました。残念ながら現地の雰囲気を味わうことはできませんでしたが、日本各地から参加された患者会の方々とお話しする機会となりました。特に稀少疾患の患者会の方々から診断がつくまでの苦労や治療の現状を伺い、衝撃を受ける時間となりました。比較的容易に心臓弁膜症の治療に関する選択肢や情報を得られる環境はとても有り難いことだと感じた次第です。その反面、私達の心臓弁膜症ネットワークが担う役割の重さと必要性を実感した時間でもありました。早期発見,

適切なタイミングでの治療の啓蒙、そしてこれらの経験を世の中に知っていただく機会を作り発信する役割の重要性を感じております。

日本循環器協会のイベントだからこそ今回の様な機会を得ることができ、改めて森を見れたことにより、木である当会の存在を考えさせられた機会となりました。（寺田）

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【開催概要】

・日時：2024年6月16日（日）午後12時30分～午後2時30分

・場所：大阪公立大学健康科学イノベーションセンター

・対象者：日本循環器協会の連携会員と患者連携委員会関係者

・開催目的：日本循環器協会と連携会員（患者会）が交流し、関係者全体で親睦を深める。循環器分野における研究、教育、診療の発展と向上を図る。